El día 12 de Mayo se celebró el Día
Mundial de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple y Electrosensibilidad. Todos los años, este día se dedica a
algún aspecto reivindicativo por todas las asociaciones que estamos
confederadas a nivel nacional.
Este
año, organizado por CONFESQ (Coalición
Nacional de Entidades de FM, SFC, SQM y EHS) (http://confederacionssc.es/) ha
habido concentraciones en todas las provincias
para manifestar nuestro rechazo a una Guía publicada en la Página Web del Instituto
Nacional de la Seguridad Social, titulada “Guía de Actualización en laValoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad QuímicaMúltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos”.
En
todos estos actos se ha leído un Manifiesto que resumimos seguidamente:
“El
pasado 13 de Diciembre, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados,
instó al Gobierno a tomar una serie de medidas necesarias para mejorar la atención
a este grupo de enfermos. Estos documentos plantean medidas como: la actualización
de los documentos de consenso de definición de las enfermedades, de
actualización de evidencia científica, mejorar el diagnóstico precoz en niños y
adolecentes, el tratamiento desde un enfoque multidisciplinar y considerarlo
área prioritaria en la acción estratégica en salud. Paradójicamente, con esta
publicación, el Ministerio de Trabajo se manifiesta rotundamente en dirección
contraria.
En
la Guía de Valoración del INSS se
menosprecia y ningunea a estas enfermedades.
En
consecuencia, ha provocado el rechazo unánime del colectivo de afectados,
representando a 170 entidades, a 24.000
personas que han firmado el documento de posicionamiento en contra de la Guía y
a 70 profesionales, en defensa de las personas afectadas.
Entre
otras cosas se denuncia que:
- No se ha tenido en cuenta a los médicos especialistas que las estudian y las tratan.
- Se han ignorado los criterios diagnósticos actualizados y de mayor precisión, que son los usados y recomendados por los especialistas.
- Recoge afirmaciones sin base científica.
- Algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recoge, supone un riesgo para la salud y la integridad de los pacientes.
- Se desestiman pruebas diagnósticas de alto valor para el diagnóstico temprano y manejo de estas patologías y para la valoración de las enfermedades.
- La definición de las enfermedades es incompleta, se ignora la presencia, frecuencia y presentación característica en la población más joven, niños y adolescentes.
- Niega la Electrosensibilidad y la SQM como enfermedades de carácter físico relacionadas con factores ambientales y pone bajo sospecha el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia.
En
definitiva, es una guía que empeora la situación social y laboral, desgracia a
las pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y
atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de
servicios sociales. Además, su aplicación puede ocasionar graves perjuicios
para la salud.
Una
cuestión especialmente grave por el hecho de que esta guía se distribuirá como
documento de referencia entre todos los médicos de atención primaria,
profundizando y perpetuando sus errores y consecuencias negativas entre las
personas afectadas.
Nuestra
reivindicación como colectivo, es sumarnos desde nuestra perspectiva local, al
llamamiento global que se está realizando para solicitar una moratoria de la
distribución e implantación de esta guía hasta subsanar, revisar y actualizar
estos y otros posibles defectos en dicha guía
y contar con una representación de médicos especialistas en su
tratamiento y manejo de las mismas, así como representantes de los pacientes.
Nuestra
asociación Asociacion De Fibromialgia, Sindrome De Fatiga Crónica YSensibilidad Química Múltiple DeChiclana De La Fra. (A.FI.CHI.), lleva desde Febrero de 2009 trabajando para conseguir una mayor calidad de
vida de los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de
Sensibilidad Química Múltiple, poniendo a la disposición de nuestros
asociados/as las actividades o terapias que puedan aliviar nuestro dolor.
Asimismo,
trabajamos para concienciar a familiares, amigos, profesionales e interesados
de cómo pueden apoyar al enfermo y fomentar la unión y colaboración para
conseguir nuestros objetivos.
Y
nos organizamos en nuestro entorno, para colaborar y conveniar con otras
organizaciones e instituciones, como nuestra activa participación y trabajo
intersectorial en el Plan Local de Salud del Ayuntamiento de Chiclana
Antonia Loaiza Jimenez
Presidenta de Afichi
afichi79@gmail.com
Telef.: 692160937
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