La importancia del trabajo en Red y solidario. Reivindicaciones en el Día Mundial de Fibromialgia


El día 12 de Mayo se celebró el Día Mundial de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. Todos los años, este día se dedica a algún aspecto reivindicativo por todas las asociaciones que estamos confederadas a nivel nacional. 




Este año, organizado por  CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de FM, SFC, SQM y EHS) (http://confederacionssc.es/)   ha habido concentraciones en todas las provincias  para manifestar nuestro rechazo a una Guía  publicada en la Página Web del Instituto Nacional de la Seguridad Social, titulada “Guía de Actualización en laValoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad QuímicaMúltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos”.


En todos estos actos se ha leído un Manifiesto que resumimos seguidamente:
“El pasado 13 de Diciembre, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, instó al Gobierno a tomar una serie de medidas necesarias para mejorar la atención a este grupo de enfermos. Estos documentos plantean medidas como: la actualización de los documentos de consenso de definición de las enfermedades, de actualización de evidencia científica, mejorar el diagnóstico precoz en niños y adolecentes, el tratamiento desde un enfoque multidisciplinar y considerarlo área prioritaria en la acción estratégica en salud. Paradójicamente, con esta publicación, el Ministerio de Trabajo se manifiesta rotundamente en dirección contraria.

En la Guía de Valoración  del INSS se menosprecia y ningunea a estas enfermedades.

En consecuencia, ha provocado el rechazo unánime del colectivo de afectados, representando a 170  entidades, a 24.000 personas que han firmado el documento de posicionamiento en contra de la Guía y a 70 profesionales, en defensa de las personas afectadas.

Entre otras cosas se  denuncia que:
  • No se ha tenido en cuenta a los médicos especialistas que las estudian y las tratan.
  • Se han ignorado los criterios diagnósticos actualizados y de mayor precisión, que son los usados y recomendados por los especialistas.
  • Recoge afirmaciones sin base científica. 
  • Algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recoge, supone un riesgo para la salud y la integridad de los pacientes.
  • Se desestiman pruebas diagnósticas de alto valor para el diagnóstico temprano y manejo de estas patologías y para la valoración de las enfermedades.
  • La definición de las enfermedades es incompleta, se ignora la presencia, frecuencia y presentación característica en la población más joven, niños y adolescentes.
  • Niega la Electrosensibilidad y la SQM como enfermedades de carácter físico relacionadas con factores ambientales y pone bajo sospecha el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia.


En definitiva, es una guía que empeora la situación social y laboral, desgracia a las pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales. Además, su aplicación puede ocasionar graves perjuicios para la salud.

Una cuestión especialmente grave por el hecho de que esta guía se distribuirá como documento de referencia entre todos los médicos de atención primaria, profundizando y perpetuando sus errores y consecuencias negativas entre las personas afectadas.

Nuestra reivindicación como colectivo, es sumarnos desde nuestra perspectiva local, al llamamiento global que se está realizando para solicitar una moratoria de la distribución e implantación de esta guía hasta subsanar, revisar y actualizar estos y otros posibles defectos en dicha guía  y contar con una representación de médicos especialistas en su tratamiento y manejo de las mismas, así como representantes de los pacientes.

Nuestra asociación Asociacion De Fibromialgia, Sindrome De Fatiga Crónica YSensibilidad Química Múltiple  DeChiclana De La Fra.  (A.FI.CHI.),  lleva desde Febrero de 2009 trabajando para conseguir una mayor calidad de vida de los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, poniendo a la disposición de nuestros asociados/as las actividades o terapias que puedan aliviar nuestro dolor.
Asimismo, trabajamos para concienciar a familiares, amigos, profesionales e interesados de cómo pueden apoyar al enfermo y fomentar la unión y colaboración para conseguir nuestros objetivos.
Y nos organizamos en nuestro entorno, para colaborar y conveniar con otras organizaciones e instituciones, como nuestra activa participación y trabajo intersectorial en el Plan Local de Salud del Ayuntamiento de Chiclana




Antonia Loaiza Jimenez
Presidenta de Afichi
afichi79@gmail.com
Telef.: 692160937


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